ANASBABI CILIOPATÍAS es una ONG que apoya y ayuda a las personas que sufren una enfermedad rara centrada en las ciliopatías, un conjunto de enfermedades de causa genética que tienen en común la afectación del cilio primario.
¿Qué es la ONG ANASBABI CILIOPATÍAS?
ANASBABI CILIOPATÍAS es una asociación sin ánimo de lucro que se enfoca en la mejora de un sector de la sociedad que hasta el momento ha estado ignorado. Se trata de aquellas personas con una enfermedad rara centrada en las ciliopatías, un conjunto de enfermedades de causa genética que tienen en común la afectación de un orgánulo intracelular denominado cilio primario.
La tarea de ANASBI CILOPATÍAS se basa en tres grandes áreas:
- Apoyo y asesoramiento.
- Investigación de las enfermedades raras centradas en las ciliopatías.
- Compromiso y visibilidad.
¿Qué es una ciliopatía?
Se trata de diferentes enfermedades degenerativas. Algunas de ellas te sonarán: enfermedad poliquística renal, la nefronoptisis, retinosis pigmentaria, el síndrome Bardet Biedl, el síndrome Joubert y el Meckel… Todas son enfermedades genéticas que se caracterizan por una gran diversidad de desórdenes que varían en función de cada persona.
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